UK Duchenne окуясында чабандестер Гудвуд мотор айлампасын 12 саатта 40 000 км басып өтүүгө аракет кылышат
Кайрымдуулук циклы боюнча Duchenne Dash 3-июлда Гудвуд Мотор Циркуитте биринчи жолу өтөт.
Бул иш-чара Дюшенндеги булчуң дистрофиясы (DMD) боюнча өмүрдү сактап калуучу изилдөөлөрдү каржылаган Дюшеннге акча чогултат, бул 12 жашка чейин майыптардын коляскасына таң калыштуу. Бул дүйнөдөгү эң чоң генетикалык оору. балдарды өлтүргүч, бирок дээрлик жалаң эркек балдар жабыркайт жана учурда айыктыруусу жок оору.
Быйылкы «Дюшенна тире: дүйнө жүзү боюнча» деп аталып жаткан 300 велосипедчинин 12 сааттын ичинде дүйнөнүн айланасын – 40 000 км аралыкты басып өтүүгө аракет кылганын көрүшөт.
Сегиз жыл мурун аны Channel 4 News каналынын Кришнан Гуру-Мэрти Лондондон Парижге сапар катары ишке киргизгенден бери, жылдык чакырык эбегейсиз 5 миллион фунт стерлинг чогултту жана Covid-19 2020-жылдагы чыгарылышын жокко чыгарууну билдирген., Дүйнө жүзү боюнча атайын программа Ковид-коопсуз болот.
Duchenne UK CEO жана биргелешип негиздөөчүсү Эмили Кроссли мындай деди: Пандемиянын таасирине чыдабай, биз бул жылды мурункуга караганда чоңураак жана жакшыраак кылып, жашоону өзгөрткөн изилдөөлөргө дагы көбүрөөк салым кошууну каалайбыз.
'Биздин жүрөгүбүз менен жан дүйнөбүз жана улантуу себебибиз – бул ДМД менен жашаган балдарыбыз жана эркектерибиз жана сейрек кездешүүчү кыздар. Duchenne Dash: Дүйнө жүзү боюнча бизге кошулуу менен, сиз уникалдуу команда куруу тажрыйбасына катышып гана тим болбостон, андан да чоң нерсенин бир бөлүгү болосуз: бул ырайымсыз ооруну дарылоо жана айыктырууну табуу үчүн күрөшүбүз.'
Көбүрөөк маалымат алуу жана The Duchenne Dash: Дүйнө жүзү боюнча катталуу үчүн dash.duchenneuk.org сайтына кириңиз
Dyuchenne UK жөнүндө көбүрөөк билүү жана кайрымдуулук кылуу үчүн duchenneuk.org дарегине кириңиз
